Este trastorno de ansiedad poco conocido silenció mi infancia y es el tema de un nuevo documental

Como periodista, hablo constantemente con personas. Con extraños. Personas que pueden estar muy molestas conmigo. Otras que pueden estar encantadas.

Reconozco que puede resultar muy aterrador.

Eso se debe a que, al crecer, para mí hablar era algo que solo ocurría en casa y únicamente entre mi familia inmediata. Muchos de mis recuerdos de la infancia incluyen el silencio en la escuela.

Al igual que mis compañeros de clase, quería gritar respuestas, leer los anuncios diarios, responderle a mis acosadores y cantar en el coro. Pero, en cambio, me paralizaba de miedo. Era como si mi cerebro y mi boca no estuvieran conectados.

Eventualmente, tras la persistencia de mi madre, quien intentó todo lo imaginable para que hablara, fui diagnosticada con mutismo selectivo a la edad de 5 años. El mutismo selectivo es un trastorno de ansiedad caracterizado por la incapacidad de una persona para hablar en ciertas circunstancias.

Lo que antes era un misterio ahora se comprende mejor, en parte porque las personas que antes tenían demasiado miedo de hablar están compartiendo sus experiencias en voz alta. Y ahora, mi historia es una de las tres narrativas centrales que se comparten en un nuevo documental que ha tomado tiempo en realizarse, titulado “Selective Mutism: Getting The Word Out”.

https://www.youtube.com/watch?v=R4vSIU044W0

La primera vez que vi el documental fue en noviembre. Sentada en las butacas del Davis Theater en Lincoln Square, vi imágenes grabadas hace 12 años. Apenas reconocí a la joven en la película que me miraba. Se parecía a mí, pero era aún más tímida y careciendo de seguridad de lo que recordaba.

Una de mis compañeras en la película, Tyler, me comentó más tarde que se sentía igual al verse en la pantalla grande. Ella está en un capítulo diferente y más feliz de su vida ahora, como mujer casada y madre de dos hijos.

Hace más de una década, la cineasta, Eve Keepings de Jesús, conoció el mutismo selectivo a través de una amiga; en ese momento, la condición le interesaba por su trabajo como consejera licenciada. Me dijo que comenzó a hacer el documental en un esfuerzo por ayudar a padres y maestros a encontrar respuestas, especialmente dado que tan pocos profesionales se especializan en la condición, entre otras barreras, incluidas las financieras, para el tratamiento.

“Si no tienes ingresos discrecionales, no puedes llevar a tus hijos a un terapeuta”, dijo Keepings de Jesús. “Entonces, simplemente pasa desapercibido porque no tienes los recursos para seguir adelante. Eso es muy injusto”.

Considero que Tyler y yo estamos entre las afortunadas: Nuestros padres encontraron tratamiento cuando éramos más jóvenes, y eso es lo que el documental de Keepings de Jesús espera incentivar en mayor medida. “El diagnóstico y la intervención temprana son clave”, afirmó.

Pero hay otros que aparecen en la película que no recibieron apoyo temprano y que sufrieron como resultado. La difunta Sue Cochrane, ex jueza de familia, creció en los años 70. Su infancia, como escribiría en su blog, estuvo marcada por “el abuso, la negligencia y la pobreza”, y el silencio inconfundible que aprendería más tarde que era mutismo selectivo.

En el documental, habló abiertamente sobre su sobriedad. En la universidad, se había acostumbrado a usar el alcohol para sobrellevar. Me sorprendió lo familiar que me resultó su historia.

No pasó una semana de mi primer año en la Universidad DePaul cuando me di cuenta de que no tenía problema en socializar después de tomar un par de cervezas. Me facilitaba hacer cosas que nunca podía en la secundaria, como salir de fiesta y hablar con chicos.

No es casualidad que las tres que aparecemos en el documental seamos mujeres. Los expertos dicen que el mutismo selectivo afecta aproximadamente a 1 de cada 140 niños en Estados Unidos, es más común entre las niñas, y tres veces más común entre los niños de hogares bilingües, como el mío.

La prevalencia del trastorno entre los niños bilingües se menciona brevemente en el documental, pero es una gran parte de mi propia historia. Mi consejera de la escuela primaria desestimó las preocupaciones de mis padres, preguntándoles algo como: “¿Sabe hablar inglés?”.

Nunca hubo un día en la escuela en que no me trataban de manera diferente por ser una de los pocos niños latinos en una escuela suburbana mayormente anglosajona y por no hablar.

Durante años, sólo hablaba con siete personas y solo en circunstancias muy específicas: nunca en público, nunca en la casa de otro familiar. Esa lista incluía a mi prima Marilyn, a mi hermanita Amanda, a mis padres, a mis abuelos maternos y a mi único tío materno.

Ellos sabían que era una niña divertida, inteligente y creativa. Mi hermana y yo creábamos tramas elaboradas con nuestras muñecas y peluches, todo documentado en la cámara de video familiar. Y en casa de mis abuelos en Central Park Avenue, hablaba con mi Ñaña todos los días después de la escuela como si fuera una de las señoras del vecindario charlando con un café con leche.

Mis abuelos, que eran de Lares, Puerto Rico, probablemente nunca entendieron lo que significaba para mí tener un trastorno de ansiedad. Así que cuando me cerraba a nuestra familia extendida, ellos quedaban confundidos y frustrados.

Cuando estaba en segundo grado, la mayoría de mis compañeros me evitaban. Yo era la niña “que no podía hablar”, y la gente hablaba de mí como si no pudiera oírlos.

Encontré consuelo en la lectura y los libros, en escribir y crear arte. Todas eran cosas que me ayudaban a expresar mis pensamientos, manejar mi ansiedad y pavimentar el camino hacia mi trabajo actual como reportera de arte y cultura.

Luego, en la secundaria, creé un grupo de Facebook para generar conciencia y construir una comunidad de padres, educadores, profesionales de la salud mental y jóvenes con mutismo selectivo. También comencé a publicar videos en YouTube.

Aunque fui diagnosticada temprano, mis padres y yo luchamos por encontrar un plan de terapia exitoso y un sistema de apoyo en la escuela. Creé los videos para mi familia, compañeros de clase y maestros, pero esos videos terminaron llegando a miles más.

Aun así, el trastorno sigue siendo increíblemente mal entendido, a menudo confundido con autismo o simple desafío. Nunca olvidaré a mis familiares tratando de sobornarme con comida y juguetes. Tyler dijo que las personas a su alrededor intentaron tácticas similares. Pero ninguna de las dos cedió, y en mi caso, hubo algunas veces en que me oriné porque no podía pedir ir al baño, o cuando lloré durante horas porque tardé en contarle a un adulto que había sido dañada físicamente por mis compañeros.

¿Qué niño elegiría eso?

Pero Tyler, Sue Cochrane y yo somos prueba de que las personas con mutismo selectivo son extremadamente inteligentes y pueden llegar a ser muy exitosas.

Keepings De Jesús me dice que ella y Chris Castino, coautora del guión y ex profesora, esperan llevar la película a más salones y cines en Estados Unidos y eventualmente en el extranjero. Recientemente la proyectaron para estudiantes que estudian psicología o campos relacionados en la Universidad Saint Xavier y en el Waubonsee Community College. Mientras tanto, sigue buscando socios de distribución.

He asistido a algunas de esas proyecciones y he respondido preguntas de los estudiantes después. Mirando hacia atrás, es una locura pensar en todo lo que he logrado desde que el documental comenzó a realizarse. Es mucho más de lo que jamás imaginé —y me dijeron— que podría ser. Me pregunto qué pensaría de mí ahora mi yo de 14 años.

Traducido con una herramienta de inteligencia artificial (AI) y editado por La Voz Chicago