Marely Chavarría Santos nació con insuficiencia cardíaca. La punta de su hígado sobresalía por un orificio en su abdomen. Una parte de su intestino era tan estrecha que los nutrientes no podían pasar.
Su corazón estaba tan enfermo que finalmente se infló hasta alcanzar el tamaño de un limón grande, presionando sus pulmones y otros órganos. Su madre, Kassandra Santos, de 26 años de edad, recuerda cómo Marely tenía que luchar por respirar, a veces perdiendo el color por completo.
Cuando Marely tenía unos 3 meses, los médicos la pusieron en lista de espera para recibir un trasplante de corazón. “Se le estaba acabando el tiempo”, dijo Grace Knowles, enfermera pediátrica del Lurie Children’s Hospital, quien conoció a Kassandra Santos cuando estaba embarazada.
Santos lamentaba no sólo que su bebé “muriera frente a mí”, sino que otra niña también falleciera y le diera a Marely un nuevo corazón.
Después de poco más de 100 días en la lista de espera, llegó la llamada: había un corazón disponible.
“El día que recibimos la llamada sobre el corazón de Marely, también estábamos decidiendo si Marely tenía alguna posibilidad de seguir viviendo”, contó Santos.
El cuerpo de Marely se estaba apagando rápidamente, según la Dra. Kiona Allen, su cardióloga en Lurie en ese momento. Los médicos sedaron a Marely para que pudiera usar toda su energía para mantener su corazón funcionando.
“Kassandra me dijo… ‘Necesito que le digas al equipo que, si está muy enferma, no hay problema’”, agregó Knowles. “Sólo necesitan decírmelo para que podamos decir que no, y alguien más pueda tener el corazón”.
Dentro de la habitación de Marely en el hospital, la madre masajeaba los pies de su bebé y jugaba con sus manos. José, el padre de Marely, escuchó su corazón, que ya no funcionaba, por última vez con un estetoscopio. Luego, le tocó el turno a la madre.
“Y recuerdo haber llorado porque pensé, ‘Llevé este corazón dentro de mí durante nueve meses’”, compartió Santos. “Hemos podido mantenerlo con vida durante seis meses más. ¿Pero lo mantendremos con vida un día más para recibir el trasplante?”.
Marely llegó a tiempo. Su madre llama al nuevo corazón de su hija “el milagro de Marely”.
Después del hospital, Marely pasó otros seis meses en cuidados de transición antes de finalmente regresar a casa en enero. Ahora tiene casi dos años. Una de las principales razones por las que se puede vivir en casa es gracias a Medicaid.
El programa público de seguro médico para personas de bajos ingresos y con discapacidad cubre el costo de los niños con problemas médicos que dependen de la tecnología. Una atención similar en un hospital u otro centro sería mucho más costosa.
Un estudio de Lurie mostró que el costo para un grupo de niños con respiradores que retrasaron su regreso a casa por falta de atención de enfermería fue de aproximadamente $180,000, en promedio, por paciente mientras esperaban.
Medicaid cubre todo, desde el respirador portátil y la sonda de alimentación de Marely hasta el sueldo de una enfermera capacitada en el manejo del respirador. Este programa también está disponible para familias con seguro privado, como los padres de Marely, ya que cuidar a niños con problemas médicos en casa es significativo (Marely tiene derecho a recibir al menos $30,000 al mes por enfermería, por ejemplo), y con frecuencia los seguros privados no cubren estos costos en su totalidad, o incluso no los cubren.
Mientras el Senado de los Estados Unidos, controlado por los republicanos, se dispone a votar sobre un drástico recorte del gasto federal en Medicaid para ayudar a cubrir los recortes de impuestos, las familias, los médicos y las enfermeras se preocupan por lo que podría sucederles a niños como Marely.
“Es absolutamente imposible que las familias puedan pagar la atención que sus hijos necesitan para que puedan quedarse en casa”, afirmó Knowles. “Tendrías que ser inmensamente adinerado, y desafortunadamente la mayoría de nuestras familias no lo son”.
‘Viéndola cada día crecer’
En la casa de Kassandra Santos en DeKalb, la sala se ha transformado en una habitación de hospital oscura y cálida para Marely.
En un pizarrón blanco anotan su altura y peso, los medicamentos que toma y la frecuencia con la que se deben cambiar los equipos que la mantienen con vida, como el tubo que conecta la abertura de su cuello con el respirador.
Una mañana reciente, Marely vestía un mameluco y pantuflas blancas. Se sienta en su cuna médica, rodeada de juguetes que le enseñan a jugar. Tímidamente se esconde de una visita cubriéndose los ojos.
Le encanta ver a Ms. Rachel, la presentadora de un popular programa infantil. Es donde Marely ha aprendido a aplaudir y sonreír, dice su madre.
Los terapeutas ayudan a Marely a aprender a gatear y a acostumbrarse a diferentes texturas, desde crema batida hasta frijoles y papel picado. Giana García es una enfermera que cuida a Marely, generalmente de 7 a.m. a 5 p.m., cuatro días a la semana.
“Me encanta verla crecer cada día y ver las cosas nuevas que puede hacer”, contó García.
Santos le atribuye a García el mérito de brindarle “una gran sensación de seguridad y tranquilidad”, dándole momentos para cuidarse a sí misma o coordinar la abrumadora cantidad de citas de Marely. Esta pequeña necesita supervisión las 24 horas, los 7 días de la semana, y su padre trabaja en el turno de noche en una fábrica, lo que significa que Santos es madre y enfermera, con frecuencia sola. Se capacitó para brindar este nivel de atención antes de que Marely pudiera volver a casa.
Allen dice que esta pequeña está prosperando.
“Es muy común que, una vez que nuestros hijos finalmente llegan a casa, realmente mejoren su desarrollo porque ahí es donde se supone que deben estar”, agregó Allen.
En Illinois, 1 de cada 4 personas depende de Medicaid
En Illinois, más de 3 millones de personas tienen seguro médico de Medicaid, aproximadamente 1 de cada 4 personas en todo el estado. Este amplio programa cubre a personas desde adultos mayores en residencias de ancianos hasta madres y recién nacidos.
El número de niños con problemas de salud como Marely es pequeño: al menos 1,500, según un informe estatal de 2024. Sin embargo, su atención y sus necesidades son increíblemente costosas.
Para Marely, la cuna diseñada para un hospital cuesta casi $7,000. Las bolsas de nutrientes que se conectan a la sonda de alimentación de Marely cuestan $450 por un paquete de 30 unidades, que usa mensualmente. A esto hay que sumar los miles de dólares mensuales que se destinan a terapia del habla y fisioterapia, entre otros servicios.
Aun así, es mucho más económico para los niños con problemas de salud vivir en casa que en un hospital, según IDHS, que administra Medicaid.
El gobierno estatal y el federal dividen el costo del programa. En 2022, Medicaid de Illinois pagó alrededor de $220 millones por estos niños, desde sus facturas hospitalarias hasta enfermeras en sus hogares, casi $145,000 por niño, en promedio, según el informe estatal de 2024. Añadió que el costo prácticamente se habría duplicado si hubieran estado en una institución, como un hospital o un centro de enfermería.
A principios de la década de 1980, el presidente Ronald Reagan modificó las reglas de Medicaid para cubrir a las personas con costos médicos extremos en el hogar. Se inspiró en una niña llamada Katie Beckett, que necesitaba un respirador. Pero Medicaid solo cubriría su atención en el hospital, y el seguro privado de su familia había alcanzado su límite.
Portavoces de dos de las dos compañías de seguros médicos de salud más grandes de Illinois, Blue Cross and Blue Shield y UnitedHealthcare, no quisieron comentar sobre los costos que cubren para niños con problemas de salud.
Santos dice que teme tener que lidiar con los trámites burocráticos y las posibles denegaciones para el equipo de soporte vital de Marely si se cambia al seguro privado de su familia.
Susan Agrawal tiene experiencia de primera mano. A su hija Karuna le encantaban los animales, ir a la escuela y columpiarse al aire libre. Tenía parálisis cerebral y una enfermedad autoinmune. Cuando cumplió 3 años, su intestino dejó de funcionar. Sus órganos comenzaron a fallar. Recibía nutrientes y medicamentos por vía intravenosa y finalmente la conectaron a un respirador.
Agrawal, residente de Albany Park, cuenta que su esposo tenía un buen seguro privado, pero no cubría la mayor parte de lo que su hija necesitaba, como una enfermera que la cuidara en casa o que la ayudara a levantarse de la cama. Un año, cuenta, el seguro se negó a pagar el oxígeno. Medicaid de Illinois cubrió los costos de enfermería especializada a tiempo completo, el oxígeno y otros equipos.
“Esta niña, hace muchos años, habría pasado toda su vida en una institución y probablemente habría muerto bastante rápido, pero pudo pasar toda su vida en casa con su familia, y esto fue gracias a Medicaid”, contó Agrawal.
También se capacitó para cuidar de su hija, succionándole las vías respiratorias y manejando el respirador. “No tienes más remedio que aprender porque ningún niño recibe atención médica las 24 horas”, agregó Agrawal.
Esto forma parte del estrés que agrava la situación de las familias con niños con problemas médicos. En muchos casos, uno de los padres no puede trabajar. Agrawal dejó su carrera y solo puede realizar trabajos independientes ocasionales escribiendo sobre temas de discapacidad. Santos tampoco puede trabajar.
Según investigaciones, ya hay escasez de enfermeras que puedan cuidar a sus hijos en casa. Y, si una enfermera se enferma o sufre agotamiento, alguien tiene que intervenir.
Eso hace que los posibles recortes masivos a Medicaid sean aún más estresantes, dijo Allen.
“Muchas de nuestras familias están histéricas, pensando: ‘¿Qué podemos hacer?’”, agregó.
‘A veces, me preocupa que los olviden’
La financiación de Lurie también está en juego. Más del 50% de los ingresos del hospital provienen de Medicaid. Allen teme que el hospital pueda ver limitada la atención que puede brindar, dependiendo de cuán drásticos sean los recortes a Medicaid.
Agrawal trabaja para The Arc of Illinois con familias con hijos con discapacidades o enfermedades crónicas, desde asma hasta autismo, y niños como su hija.
Karuna falleció en 2014 cuando tenía 11 años de edad. Agrawal todavía aboga por otras familias con hijos con problemas médicos delicados. Comenta que, en un grupo privado de Facebook, algunos padres se han mostrado escépticos sobre si Medicaid realmente sufriría recortes.
“Oíamos: ‘¿Por qué están infundiendo miedo? Esto nunca va a suceder’”, recordó Agrawal. Y yo seguía diciéndole a la gente: ‘Ya he pasado por esto’”.
Esa experiencia fue con un demócrata a cargo de Illinois: en 2012, el gobernador Pat Quinn implementó grandes recortes y cambios en Medicaid, necesarios, según él, para salvar el programa. Estos incluyeron nuevos límites de ingresos para familias con niños con problemas médicos. Varios padres lanzaron una campaña mediática y demandaron al estado, que finalmente dio marcha atrás.
La Dra. Carolyn Foster investiga los efectos en las familias de tener un hijo con problemas médicos complejos. Como pediatra en Lurie, también los atiende.
“A veces, me preocupa que se olviden o que no se les reconozca”, dice Foster.
Pero afirma que, por lo general, ha habido apoyo bipartidista para que Medicaid pague para ayudar a los niños a vivir en casa.
“Creo que, de hecho, en todo nuestro país hay valores compartidos de querer que las familias permanezcan unidas”, dice Foster.
Señala el impacto económico y el efecto dominó en todas las familias si estos niños terminan de nuevo en el hospital. Sus padres podrían tener que reducir sus horas de trabajo o renunciar a sus empleos. Eso significa menos dinero para gastar en comida, gasolina y vivienda. Y podría haber menos camas en el hospital para el niño promedio que se enferma.
Recordatorios diarios del progreso en casa
Kassandra Santos se ha estado preparando para el recorte de Medicaid por parte del gobierno federal desde que el presidente Donald Trump asumió el cargo en enero.
“Es indignante que tengamos que estar aquí sentadas, y no soy la única”, dijo. “Hay familias en todo el país que intentan averiguar cómo mantener con vida a sus hijos con lo que ya se les proporciona. Es simplemente agotador”.
Entra en su “mini clínica”, una habitación justo al lado de la sala, donde ha almacenado suministros adicionales que Marely necesita. Algunos fueron donados por familias que conoce en redes sociales con hijos como su hija. Hay estantes etiquetados con artículos para usar en caso de emergencia, como jeringas adicionales para los medicamentos de Marely y sondas de alimentación.
Hay recuerdos de la época de Marely en Lurie: las enfermeras colorearon las letras de su nombre y las colgaron en su habitación del hospital. Y hay una foto de Marely justo después de recibir su nuevo corazón. En ella, está enredada en tubos y drenajes.
“Es un recordatorio amable de la posibilidad de que eso no haya sucedido, y es un recordatorio de lo que nos gusta llamar el milagro de Marely, porque su corazón llegó en el momento perfecto”, contó su mamá.
Teme lo que podría suceder si los legisladores federales deciden reducir los costos de Medicaid. El equipo de Marely tiene una vida limitada, dice. No puede permitirse reemplazarlo.
Voy a tener que internarla en un hospital”, agregó Santos. “Entonces, su salud simplemente se deteriorará porque no está donde necesita estar”.
Por ahora, ve a su hija sonreír, fortalecerse y “vivir su mejor vida”. Es un recordatorio diario del progreso que, según ella, Marely ha logrado desde que regresó a casa.